关注儿童癫痫诊治一米阳光大型跨年公益患教直播圆满成功
为进一步科普儿童癫痫相关疾病及健康管理知识,引领全民健康生活,由一米阳光病友群主办,京新药业、人福药业和向日葵关爱中心(公众号)共同承办的第三届一米阳光大型跨年公益患教直播,于2022年12月31日如期开播。本次活动以“爱与希望”为主题,邀请了来自北京大学第一医院、总医院、武汉儿童医院等儿科领域的多位专家出席,发表了精彩演讲,累计吸引了超过25000人次的实时观看,直播间更是留下了多条评论互动。
促进医患交流是医务工作中的重中之重,一米阳光病友群通过搭建专业的医生、患者、医药企业线上交流平台,使患者足不出户就能听到癫痫疾病的专业科普;同时设置了互动答疑环节,专家们为患者和家属带来耐心细致的解答,让患者真切地感受到了医护人员传递的爱。
活动开始,来自北京大学第一医院的姜玉武教授带来精彩的开场致辞。姜教授首先对线上的患友观众表示热烈欢迎,他表示儿童癫痫作为一种常见的疾病,随着科学技术的不断进步,患儿的治愈率在不断提升,而患者应该保持积极心态,这对帮助自身正确认识疾病,在治疗过程中起到重要作用,同时希望患者和家属积极把握这次患教直播的机会,了解更多专业知识,帮助患儿走向健康!
杨志仙教授带来“癫痫性脑病的分类及脑电图特点”的专业分享,杨教授通过病例分析,向患友们科普婴儿早期发育性癫痫性脑病的诊断标准,医生可以通过病患发作时的脑电图,从而判断癫痫性脑病发作诱因。
张月华教授带来“发育性癫痫性脑病的遗传学研究进展”的分享,张教授鲜明指出,发育性癫痫性脑病(DEE)的致病基因既可导致癫痫发作,也可影响脑的发育,现有的文献已报道有105种DEE致病基因,目前DEE致病基因常见的有常染色体显性遗传变异,且以新发变异为主。但随着遗传学检测技术的发展,医生对DEE致病基因功能及发病机制得到深入研究,可为进一步研究精准治疗提供指导。
孙丹教授在“发育性癫痫性脑病的治疗及预后”主题演讲中,详细分析了婴儿癫痫性痉挛综合征的病症,从而精准判断治疗的方法。在家属们颇为关心的饮食问题上,孙教授指出,癫痫患儿也应该正常看待,在饮食上与普通孩童并无太大差别。
针对目前特殊的疫情环境,杨光教授在“癫痫患儿感染新冠应如何正确应对”的科普中,指出在新冠病毒流行期间,在多种复杂性因素下,8.6%~22%的癫痫患者发作会恶化,因此对患者需要格外重视。为更好地协助患者对日常的护理,杨光教授也带来了癫痫儿童新冠感染的防护、两种退烧药的注意事项、患者咳嗽处理等等专业知识的分享。
刘庆祝教授“难治性癫痫外科手术选择”的主题科普中,从神经发育、精神心理、人身安全、家庭社会等方面详细分析了癫痫对儿童的危害,但也指出,如今找病因和病灶的方法逐渐增多、技术逐渐进步,这为更多家庭带来了及早发现病症、及早治疗的希望。
戴荔教授在“运动改善脑功能”中,详细分析了运动对大脑的影响,患儿可以通过合理的运动方式,日积月累,能大大改善脑功能!
除了教授们的专业知识科普,针对儿童癫痫的治疗与护理以及后期康复方面,大多数病友也存在一定疑惑和担忧。一米阳光病友群充分运用网络平台,在每一位专家科普过后,帮助患友们通过线上提问的形式,积极与医生交流互动,使问题得到专业医护的详细解答。一场直播活动下来,让患者及家属们感受到了爱的传递,对疾病的治愈越发充满信心!在直播结束后,不少患者及家属纷纷称赞一米阳光病友群主办的患教直播让他们受益良多,收获满满,心里越发踏实!
此外,一米阳光病友群也为直播间的朋友们带来了“爱与希望”大礼包,用爱传递能量与希望,祝福患者在新的一年,早日迎来康复!而京新药业作为一家民族医药百强企业,近年来颇为关注癫痫疾病领域的发展。为践行“精心守护健康”的使命,京新药业通过自主研发和外部引进双轨驱动,为广大癫痫病友们提供更好的药品和服务,不仅在患教直播中,免费为患者们带来20份“爱与希望”生酮福利,同时,专为癫痫病友打造公众号平台向日葵关爱中心,更是为广大癫痫患友带来专业的知识科普,搭起了医生和患者的沟通桥梁。
传递爱与希望,第三届一米阳光大型跨年公益患教直播虽已结束,但为患者点亮前行之路并没有停止。在未来,一米阳光病友群将秉持初心,为全国的癫痫病患者搭建更权威、更人性化的交流平台,推动公众健康教育的深入和儿童癫痫疾病的普及,让更多患者获益。