重疫之下每天超过1000名癫痫患儿得到有效救治怎么做到的？

　　1月23日至4月8日，突如其来的疫情使湖北经历了长达两个半月的封城。在这特别时期，协会及专家通过不同途径接到大量求助信息，这些求助来自全国各地的癫痫患者家庭，湖北各市县乡镇尤为紧迫。

　　他们正陷入前所未有的困境：医院无法正常接诊，交通的阻断，定期开的抗癫痫药物即将断药，病情随时加重甚至发生持续状态危及生命……此时，癫痫患者及家庭已非常焦虑、无助。

　　看到这种次生灾害正在酝酿和发生，协会、专家、相关企业和志愿者们多方集结，密切配合，以最快的速度投入到防疫抗痫的战斗中来。通过各种资源和渠道调集药品，建立广泛的微信群联络和沟通，打通最后一公里交通瓶颈，把药送到乡里、社区和患者手中……

　　非常时期，也是对癫痫领域的非常考验，这一过程值得被记录。因此，我们与中国抗癫痫协会合作推出”战疫系列专访”，来回顾疫情危及时期癫痫领域的人和事。

　　作为区域儿童癫痫疾病诊疗中心，武汉儿童医院是武汉市及省内诸多癫痫患儿首选医疗机构。疫情爆发以来，昔日人头攒动的神经内科门诊没人了，因为这里成为了新冠肺炎患儿定点医疗机构。

　　困在家中的癫痫患儿没有被遗忘、被抛弃，因为患者早已在医生心里。医院神经内科的医护团队将诊室搬到网上，武汉儿童医院副院长刘智胜教授和神经内科主任孙丹教授带领同事化身疫情期间“摆渡人”，带领癫痫患者远离风暴、驶向避风港湾。

　　1月30日，武汉儿童医院被确定为武汉市唯一一家新冠肺炎患儿定点救治医院。除急诊、发热门诊24小时接诊，其余各专科专家门诊、普通门诊全部停诊；神经内科的两个病房也被改造为新冠肺炎患儿收治隔离病区。

　　为了保障非新冠患儿的就医需求，武汉儿童医院开通了免费线上问询服务，每天由医生轮流排班参与线上问诊，日均服务量超过1000人次；针对湖北儿科医疗联盟基层医院患者，还开通了远程会诊服务，帮助更多受到疫情影响的患儿。

　　线上，焦急的患儿家长发来一条条咨询信息，随着医生们一条条耐心的分析、科学的指导，家长们的咨询绝大部分能得到解决。感激之情包含在他们的“谢谢”里。

　　“线上线下一个水准，不含糊也不能马虎。”作为医院领导，武汉儿童医院副院长刘智胜教授这样说。

　　孙丹主任坦言，儿童癫痫患者往往用药史复杂，可能有很多药物进行了联合使用；他们的病情可能经过了多次辗转，还有药物的相互作用、发作类型的改变……这些情况需要结合脑电图等检查结果来评估判断，所以线上问诊有其局限性。

　　“儿童癫痫有很多复杂的表现形式，单凭网络上用文字、语音的交流，也难以窥得全貌。”平时在孙丹主任专家门诊中，一个癫痫患儿的病史都需要问询三四十分钟。

　　如何将线上问诊的局限性缩减到最小？孙丹主任和同事必须花上更多的时间，更细致地问询，通过症状留下的蛛丝马迹发现问题。

　　癫痫小患者们，许多尚未经人事，不知道外边发生了什么。更多的焦虑和担忧在他们父母心中。

　　疫情开始后的第一时间，孙丹主任及团队便在医院微信公众号上发布了《癫痫患儿“宅家”宝典》，将患者教育当作重要工作。

　　为了让癫痫患儿不断药，在工作之余，孙丹主任亲自到药房排队、询问药品存量，并组织安排邮寄。医院微信公众号也更新了药品的购买及邮寄方式。

　　咨询、问诊、会诊、转诊……一张无形的生命之“网”，在疫情期间仍旧庇护着罹患癫痫的孩子们。

　　正如微信群友“文子麻麻”动情地说：“整个疫情期间我和我们患儿群里所有的病友都通过武儿神内专家的在线义诊咨询得到了及时的病情诊疗回复。感谢在这段时间中国抗癫痫协会专家及武儿神内孙丹主任对全国所有癫痫患儿的‘不抛弃、不放弃’！”

　　疫情期间，武汉儿童医院急诊保持24小时开放，需要收住院的危急重症癫痫患儿能够通过急诊得到妥善处理。线上问诊中，医生如判断患儿需要住院治疗，也会建议他们及时来院，最大程度保证危急重症癫痫患者的诊疗。

　　神经外科手术也可开展，如果患儿出现新发癫痫发作，考虑外科原因导致（如颅内占位等），将通过湖北省儿科医疗联盟外联部转诊至武汉儿童医院。

　　新冠肺炎期间医院是最危险的地方，对于需要治疗的癫痫患儿来说，医院也是最温暖的地方。

　　刘院长回忆，疫情最严重时，有患儿家长自己因新冠肺炎住院，孩子无人照料，护士们便充当起了孩子的“临时妈妈”，喂奶、换尿片、哄睡、陪伴……她们像照顾自己的孩子一样事无巨细。

　　为了照顾好患儿，在武汉儿童医院神经内科许多医护人员将孩子送回老家暂交爷爷奶奶看管。他们连续在一线工作，无法见到自己的孩子，却无微不至地照顾着病房里的孩子，这样的无私奉献令人无比动容。

　　随着疫情的好转，3月25日起，武汉儿童医院全面转为非新冠收治医院。医院恢复了正常的诊疗秩序，神经内科的医护们又在常规工作中忙碌起来。

　　回望这段特殊时期，武汉儿童医院的医护们，不仅肩负了武汉市新冠肺炎患儿唯一定点救治医院的重任，同时也切实保障了院内院外无数癫痫患儿医疗需求。

　　如今春回大地，正是医务人员辛勤的汗水和不计回报的付出，给罹患癫痫的孩子们送去了无限的温暖与爱护。

　　1995年毕业于北京医科大学，医学博士，主任医师，教授，硕士研究生导师。曾赴美国俄亥俄州立大学附属Nationwide儿童医院和日本北九州市立综合疗育中心研修。现任武汉儿童医院副院长兼神经内科学科带头人。担任中华医学会儿科学分会委员，中华医学会儿科学分会神经学组副组长，中国医师协会儿科医师分会常委，中国医师协会神经内科分会儿童神经专委会副主任委员，中国医师协会住院医师规范化培训儿科专业委员会委员，中国抗癫痫协会理事，湖北省医学会小儿神经学组组长，武汉医师协会儿科医师分会主任委员，《中华儿科杂志》等多本杂志编委。荣获第四届中国医师奖。

　　研究方向为小儿癫痫、抽动障碍及相关疾病研究，执笔完成儿童癫痫长程管理专家共识、新诊断儿童癫痫初始单药治疗专家共识和儿童抽动障碍诊疗指南。主持省市级科研课题十项，获省市级科技进步奖八项。主编两部书籍为《儿童抽动障碍》和《儿童心理行为障碍》、参编书籍八部，发表论文100余篇。

　　医学博士，武汉市儿童医院神经内科副主任医师、武汉市神经病学免疫学组委员，武汉市中青年医学骨干人才培养工程的培养对象。曾赴美国克利夫兰癫痫中心（Cleveland Clinic Epilepsy Center）留学，完成专科医师培训项目。已从事小儿神经疾病领域的工作近15年。主要研究方向是小儿神经疾病诊断和治疗，尤其是有关热性惊厥的发病机制和脑损害研究、儿童脑卒中研究和抗癫痫药物的研究，并积累了大量的经验。主持国家级课题一项、湖北省自然科学基金和武汉市科技局晨光计划等多项课题。曾多次获得武汉市科技进步二、三等奖，曾在中华医学会全国儿科学术会议英语专场比赛中荣获二等奖。在国内中华杂志、核心期刊及国外杂志上以第一作者发表文章20余篇，其中SCI收录杂志3篇。

　　本系列系中国抗癫痫协会（CAAE）与“医学界神经病学频道”联合报道 本文作者：CAAE战疫联合报道组 责任编辑：章丽

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