又一救命药在我国落地!家属拿到后激动痛哭什么药如此重要?
9月22日,北京协和医院开出了一张特殊的处方,患者家属拿到它的那一刻起,激动得当场哭了起来,因为她等待这一天已经太久了,不敢相信这款名为“氯巴占”的药物,竟然可以在国内成为处方药。
这需要从一种名为“癫痫”的疾病开始说起。作为一种较为常见的慢性神经系统疾病,在全球约有5000万癫痫患者,每年也都会有很多的新增病例。
在这些癫痫患者中,如果经过了正规的临床治疗后,病情仍没有明显好转,并在治疗时间超过2年后,仍不能控制发作,那么,患者就会由癫痫转变为“难治性癫痫”。
根据临床数据显示:难治性癫痫的发生率,约占癫痫患者总数的20%到30%,一旦确诊了难治性癫痫,那么就意味着患者需要长期药物治疗,并且有遗传给后代的风险。
此外,从临床研究上来看,全球绝大多数的难治性癫痫患者,都是儿童或青少年,特别是14岁以下的儿童,更是难治性癫痫的高发群体。
他们普遍在婴幼儿时期就会发病,因为神经系统受损,这也导致他们从小就陷入到焦虑、幻听、猝倒等状态中,并会影响他们的智力发育,不仅无法正常学习和生活,一些病情严重的孩子,甚至会因为多种并发症,连生活都无法自理。
这也让这些患儿家属,长期陷入到巨大的压力和担忧之中,特别是在过去,我国并没有治疗难治性癫痫的特效药,这也导致这些患儿家属为了给孩子治病,只能寻求国外代购,从国外购买“救命药”氯巴占。
为了购买“救命药”氯巴占,患者的家属们可谓是想爆了脑袋,他们每天都在为药物发愁,买个药好像做贼一般,生怕被人抓到
而患者家属选择海外代购,却又被国际物流给限制了,因为国际物流容易出现时效问题,这也让不少患儿时常面临着断药的风险,拿这一次得到了北京协和医院首张氯巴占处方单的患儿家属来说,她的孩子是在2岁的时候被确诊了“婴儿痉挛症”,随后转为难治性癫痫,如今孩子已经7岁了,过去的5年时间里,一直都靠国外的朋友定期代购氯巴占。
但是,近年来由于疫情的影响,这也导致代购的氯巴占很难准时寄到国内,这也让孩子经常面临着停药后出现并发症的风险。
因此,这一次氯巴占在国内上市,让难治性癫痫的患儿家属们,重新燃起了希望,不用再为孩子无法长期规律服药而发愁了。
从资料来看,在全球,超过100个国家,都将氯巴占用作“抗癫痫”的特效药,不过,它却一直没有在我国上市。
这是因为氯巴占有一个特点:长期服用会产生药物依赖性,简单来说,就是它会让人“上瘾”,因此,为了避免氯巴占在我国出现药物滥用的情况,我国才会将氯巴占列为“第二类精神管制药物”,一直没有批准它在我国上市。
因为无法从正规渠道买到药,所以有的家长自发为病友代购氯巴占,然而,像电影《我不是药神》一样,这位家长因为一次性接收到从国外寄来的大量氯巴占,而被人指控为“贩毒”,如今还在等待法院的裁决。
由此可见,氯巴占虽然是难治性癫痫的“救命药”,但私自从国外购买氯巴占是不合法的,这位帮病友代购的家长,不排除会面临牢狱之灾
当然,也正是因为这名患儿家属被指“贩毒”,其他患儿家属为了帮助她,从去年11月开始,就纷纷联名救助,希望国家可以允许氯巴占合法上市,让急需氯巴占救命的患儿们,可以光明正大地吃上“救命药”。
终于,皇天不负有心人,从去年12月开始,国家卫健委便开始介入,计划集中进口氯巴占,解决人们用药难的问题,这也让我国的氯巴占患儿家属,看到了希望的曙光。
如今,难治性癫痫的“救命药”氯巴占已经陆续进入各个城市,全国50家三级医院都能买到氯巴占,自此,这些患儿家属再也不用为“吃不上药”而发愁了。
此外,还有一个好消息是:随着进口“救命药”氯巴占的上市,我国多年来一直为难治性癫痫患者研发的“国产救命药”,最快也将在今年10月上市,这也意味着,未来这些罕见病患者,可以得到更多更好的选择。
作为一种治疗精神方面的药物,由于研发它比普通药物的要求更多、管制更严格,所以,从药效和安全性的角度来说,国产药的效果并不会比氯巴占差。
同时,从价格来看,氯巴占的国内定价为317元/盒,患者每次最多可以开1个月的药物,而国产药虽然还没有最终定价,但是相关研发药企的负责人表示,会比进口的氯巴占便宜许多。
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