生命之伟大!13岁少年患癫痫Dravet综合征仍奔跑在生命的赛道!
一个人生命的长度,就是当生活让你举步维艰时仍然选择奔跑在人生的赛道。而一位年仅13岁的少年,用他的微笑和行动向我们展现了对生活的热爱。
克里斯托弗是一位13岁的阳光少年,同时也是一位身患Dravet综合征的癫痫患者。
说起癫痫许多人们都有着最基础的认识,癫痫发作对人体伤害大,患者发作时症状恐怖,常常受到人们的歧视和误解。而Dravet综合征是癫痫疾病类型中一种临床少见的难治性癫痫综合征,总体发病率约为1/20000-40000,有导致严重的癫痫性脑病的危险。Dravet综合征发病年龄早且发作形式复杂频率高,会对人体造成严重智能损害。因其在药物治疗中疗效比较低预后差并且会导致死亡,也被医学界称作顽固性癫痫的代表。而对我们的克里斯托弗来说,Dravet综合征不仅会导致严重的癫痫发作还会导致他发育迟缓。
尽管如此,但对克里斯托弗来说,Dravet综合征并没有让他陷入因患病而惶惶不可终日的状态。恰恰相反的是,克里斯托弗对生活依然充满了激情和热爱。在家人的鼓励和支持下,即使身患严重癫痫疾病,克里斯托弗仍多次参加了各类体育赛事,像半英里的游泳、15英里的自行车旅行、三英里跑步等铁人三项以及道路赛等更多的体育运动。在仅过去的五年时间里,克里斯托弗共参加了41场比赛,其中就包括有四次铁人三项。
在医学上,作为身患如此严重的癫痫Dravet综合征患者,完成这些体育项目可以说是奇迹了,而克里斯托弗可以完成这个奇迹离不开家人的支持和陪伴,同时克里斯托弗自己对疾病的毫不畏惧。
在2018年最近的一次三英里跑步中,克里斯托弗的妈妈马尔站在比赛的重点等待着克里斯托弗冲破终点那一刻,但克里斯托弗在距离重点不远的地方摔倒了病情发作,这是克里斯托弗第一次没有完成比赛,但陪同他的哥哥们决心帮助他一起完成比赛,一起跨过了终点。在克里斯托弗的家人对他的摔倒是震惊的也是意料之中的,因为Dravet综合征的原因,家人常常陪伴在他的身边,还有一只叫做BO的看护犬,帮助检测她的癫痫发作。
尽管克里斯托弗受着癫痫疾病的困扰,但在家人的眼里他永远是一个正常的孩子,并愿意充分发掘他身上的优点共同帮助他去实现。马尔知道克里斯托弗沟通有限但有社交性,每一次的比赛都会陪伴在他的身边,他的哥哥们也鼓励他支持他,帮助他完成更多的体验,而克里斯托弗也在各类比赛中与跑着一起沟通一起锻炼,不认为自己是一个患有严重疾病的人。
也正是这样,克里斯托弗的病情并没有那么糟糕,在家人的支持和鼓励下,在克里斯托弗自己积极对抗疾病的心态下,为治疗癫痫Dravet综合征打下了良好的基础。通过这则案例,癫痫专家王文生提醒广大癫痫患者,在疾病的治疗和养护过程中,家里的支持和陪伴以及患者自己的心态是极为重要的。