13岁女孩患癫痫为给家减轻负担3次割腕
昨日下午2时许,记者在首都儿研所住院部见到了13岁的小琴。她因抽搐频繁不能独立行走,躺在病床上。
记者问她喜欢什么,小琴说喜欢“唱歌跳舞”,可是刚说了这4个字,小琴就开始全身抽搐,一直抽搐了约有5分钟。待她的抽搐稍稍缓解,记者问她疼不疼,小琴回答说“不疼”,随后又开始抽搐。
小琴的妈妈周女士告诉记者,小琴每次抽搐持续时间不定,中间间隔只有两三分钟。
周女士说,2012年11月份的一个夜晚,小琴没有任何征兆地突然发病。周女士立即带小琴前往当地医院就诊检查,被确诊为癫痫。
之后,小琴开始经常性抽搐,基本上一个月有6次。2013年底,小琴左侧面部和口角麻木,周女士带小琴到济南医院就诊,服药后小琴的症状没有缓解,却在一次呼吸道感染后,左侧病情越来越严重。
2014年8月,小琴在北京海淀医院做了开颅手术,为了给小琴动手术,小琴的外公将老家的房子变卖,又借了5万多元,才凑足近13万元手术费。
由于当时费用有限,小琴只切除了半个癫痫灶。手术后,小琴舌头不再抽搐,说话变得清楚,但四肢仍抽搐,左手左脚瘫痪。
周女士介绍,她在当地一个印刷厂打零工糊纸盒,晚上10点半上工,第二天早上8点下工,一天挣60元,厂子效益不好的线元都拿不到手。丈夫常年在外打工,偶尔回来一次呆不了几天,很少给家里留下生活费。自从知道小琴生病后,就更少回家了。
小琴有一次犯病,爸爸把她送到医院,扔下5000元就走了,之后再也没有音讯。
2015年,周女士离婚,除了拿到法院一张判决书外,她什么也没得到。
周女士说,小琴还有一个10岁的弟弟,小琴生病后,为了给孩子看病,年近七旬刚刚做过白内障手术的姥姥当起了清洁工,每个月有800元的收入。姥爷有腰椎间盘突出,在家照顾两个孩子。
周女士说,为了给家里减轻负担,小琴有了轻生的念头,曾三次割腕自杀,被家人及时发现救了过来。“去年9月,我出去找零工,小琴和她外公在家,她趁外公不注意,把碗摔碎,用碗的边沿割手腕。她外公发现时,地上已经滴了几滴血。”
2015年中旬,因无力承担药费,周女士无奈地把小琴的药停掉了。结果,随之而来的是小琴病情的加重。
4月12日,周女士和她70多岁的姑妈带着小琴再次来到北京求医。
首都儿研所神经内科主任陈倩对孩子的病进行了评估,认为应该尽快手术,彻底将病灶切除干净,这样才有可能阻止病情的恶化,虽然术后有可能偏瘫,但偏瘫可进行后期康复治疗,效果好的话,小琴是完全有可能达到生活自理,甚至结婚生子。
然而,面对近10万元的费用,周女士陷入绝望。“10万元对我们来说等于天文数字,5万元外债还没有还。”周女士说,她来北京时带来了家里所有的积蓄1万元。这几天在医院给小琴治疗化验已经花去了7000元。为了省钱,她和姑妈晚上就用硬纸铺在下面,上面盖一个被子睡觉。吃饭就买点馒头和咸菜。买点青菜在热水里烫烫,用方便面的调料拌一下,就是给小琴最好的伙食了。
据了解,目前,首都儿研所已经给小琴申请了爱心捐助基金,但是5000元的爱心善款对小琴一家人来说,只是杯水车薪。
“给孩子看病已经花光了所有的积蓄,就这样放弃,我又实在不忍心。”周女士说。